Die dritte OP
Es verging einige Zeit, in der wir ein fast normales Leben führen durften, soweit man dies mit einem Kind mit Besonderheit sagen kann.
In der Zeit nach der zweiten OP kümmerten wir uns erstmal wieder um das Essen und danach über die Versorgung mit Hörgeräten.
Und dann ganz viel Logopädie und nochmals Logopädie.
Nach der zweiten Op schafften wir es auch endlich einmal an dem jährlichen Treffen der Selbsthilfegruppe teilzunehmen. Dieses Treffen bereicherte unser Leben nochmals.
Hier bekamen wir hilfreiche Informationen für den nächsten Schritt.
Ramil wünschte sich Knochen.
Ja so absurd das klingt, aber er wünschte sich Knochen für seine Wangen.
Wir bekamen die Adresse einer Chirurgin aus Basel.
Wieder eine weite Reise.
Die Klinik Basel arbeitet mit dem MVZ in Lörrach zusammen und wir mussten erstmal nach Lörrach um mit der Ärztin über die Möglichkeiten zu sprechen.
Nach dem Gespräch stellte sich herraus, dass Ramil erstmal keine Knochen bekommen wird, wir aber nochmals an einer Verbesserung des Kiefers und des Gaumen arbeiten müssen.
Somit bekam er eine Gaumennahterweiterungsplatte als Vorbereitung auf die dritte OP.
Die Gaumenverlängerung.
Ein sogenante Z-Plastik.
Gaumennahterweiterung
4 Monate lang mussten wir aber erstmal die Gaumennahterweiterungsspange tragen. Und in den ersten Wochen täglich zweimal drehen. Wie wir das unserem kämpfer erleichterten. Mit vielen Belohnungen. Ihr glaubt es nicht, aber man verzichtet lieber auf ein paar neue Schuhe oder auf ein neues Oberteil und kauft dafür lieber tausend Belohnungen, um dem kleinen Mann Kampf zu erleichtern und zu "verschönern"
Gaumennahtspange am ersten Tag
Pflegeausrüstung
Ergebnis des Drehens
Das Essen wurde natürlich wieder zu einem ganz großen Kampf.
Ich hatte am Tag des Einsetzen am Abend Tränen in den Augen, weil er vor dem TV versuchte Flips zu essen.
Er saß da und sagte nur: Mama das geht, kann ich das essen, bitte.
Wir legte den OP Termin fest.
Die OP
Es wurde wieder Dezember, dieses Mal im Jahr 2014
Der 19.Dezember
Wir fuhren ein Tag davor zur Aufnahme nach Basel.
Die Kinderklinik in Basel war wundervoll.
Wir wurden von Anfang an als Teil von Ramil behandelt. Jeder einzelne Schritt wurde uns erklärt. Sie fragten uns über alle Ängste und Vorlieben von Ramil aus. Wir erzählten ihnen von seiner riesigen Angst vor Spritzen. Und die Narkoseärtzin beschloss sofort alle Zugänge während der Narkose zu legen.
Wir füllten noch alle Formalitäten aus und dann durften wir noch Basel erkunden.
Es war Weihnachtsmarktzeit und wir schlederten mit Ramil gemeinsam durch den Weihnachtsmarkt.
Danach hieß es schlafen gehen.
Am nächsten Morgen fertig machen und ab in die Klinik.
Ramil bekam ein Nachthemd und sein "ich mach dich müde" Getränk. Er hatte mega Hunger. Wir spielten Schnappt Hubi um in abzulenken.
Dann ging alles schon recht schnell.
Ramil fand es wahnsinnig lustig, dass die Mama sich in OP Kleidung begeben durfte und mit ihm fahren durfte. Ramil fragte mich, warum ich denn weine und dann sagte er nur: Mama ich geh doch nur eine Runde Fernseh schauen. Der Narkosearzt hat gesagt ich darf mir aussuchen was ich anschaue.
Ramil wollte ein Bild von Mama vor der OP
Wir gingen gemeinsam in die Vorschleuse.
Die Ärztin fragte mich, ob ich die Maske halten mag. Und ich tat es. Ich setze ihm die Maske auf und er schlief ein. Dann musste ich gehen.
Der schwerste Moment.
Sein Kind alleine zu lassen und die Zeit des Wartens.
Aber wir waren in diesem Moment nicht alleine. Uns wurde eine Elternbegleiterin zur Seite gestellt. Sie gab uns eine Nummer und wir gaben ihr unsere Nummer.
Somit hatten wir jederzeit die Möglichkeit nachzufragen, wie es aussieht wenn uns danach war.
Und wir bekamen direkt Rückmeldung aus dem OP wenn sie fertig waren und wir in den Aufwachraum können.
Diesmal waren es nicht ganz 2 Stunden.
Allerdings mussten wir wieder auf die Kinderintensiv. Ramils Atmung war nicht optimal.
Wir kamen zu ihm.
Kurz nach der OP
Es lief alles optimal.
Ramil brauchte die ersten Stunden noch Sauerstoff, auch wenn er es nicht unbedingt wollte. Nach kurzer Zeit wollte er aber direkt spielen und wir spielten gefühlte 100 mal Schnappt Hubi. Aber egal. Abends wollte er dann unbedingt essen und die Schwestern setzten alles in Bewegung um ihm seinen Wunsch von Schokopudding zu erfüllen.
Nachdem Ramil nicht schlafen konnte, bekamen wir spontan ein Isolierzimmer auf der Intensiv, da sie zwei Neuzugänge hatten und die Lichter nicht abschalten konnten.
In dem Zimmer kamen wir dann endlich zur Ruhe.
Ich durfte bei ihm bleiben. Was ich zum schlafen bekam? Seht selbst.
Aber egal, es war die erste Intensivstation in der ich die ganze Nacht bei ihm bleiben konnte.
Am nächsten Morgen war Ramil wie ausgewechselt. Ramil hat sich in der Nacht enorm erholt.
Er spazierte den ganzen Morgen die Intensivstation auf und ab. Wollte direkt ein Brötchen essen (natürlich nur das Weiche).
Es war als hätte er vor Tagen die OP gehabt. Nachdem wir mit dem Arzt gesprochen hatten, durften wir auch schon heim. Dies aber auch nur, weil wir als Eltern selbst einschätzen konnten, wie die Atmung ist, was wir tun müssen wenn etwas mit der Narbe ist. Absauggerät und Monitor noch Zuhause hatten.
Der Arzt vertraute uns als Eltern und am Nachmittag machten wir uns auf den Heimweg.
Wiedereinmal direkt von der Intensiv.
Zuhause
Wir waren an Heilig Abend Zuhause. Über die Feiertage gingen wir zu meinen Eltern. Und dann wieder ein Rückfall.
Ramils Narbe riss auf. Ein großes Loch hinten am Gaumen.
Wir kontaktierten direkt die Ärztin privat. Sie antwortete uns. Leider konnte man nichts tun und die wir hätten auch nichts tun können um dies zu vermeiden. Sie meinte aber, dass es ist möglich, das es weiter zu geht.
Dies ist nun auch der Fall. Das Loch ist viel kleiner geworden. Leider kommt immer wieder Flüssigkeit noch nur die Nase dadurch hinaus, aber es beeinträchtigt die Atmung nicht.
Ob wir dieses Loch schließen lassen werden steht noch nicht fest. Dies wollen wir von Ramils Empfinden abhänig machen ob es ihn stört oder ob er so zurecht kommt.
Und wenn, würde ich genau diese Ärztin wieder wählen, denn so gut aufgehoben und betreut waren wir lang nicht.