1) Wie lernen damit umzugehen und es anzunehmen

Wir waren noch „jung“ als Ramil sich auf den Weg machte. Wir waren gerade dabei erwachsen zu werden und unser Leben aufzubauen.

Das erste was passierte als unser besonderer Engel geboren wurde:

Wir wurden von jetzt auf nachher erwachsen. Von jetzt auf gleich standen wir nicht nur vor der Aufgabe ein kleines Wesen großzuziehen, nein wir bekamen eine ganz besondere Aufgabe fürs Leben.

Auch ich musste mich die ersten Wochen mit dieser ganzen Situation zurechtfinden. Auch ich konnte nicht sofort verstehen, warum mein Kind? Warum muss er so geboren werden? Was haben wir getan, dass er jetzt so leiden muss? Ich suchte nach Antworten. Ich suchte nach irgendetwas was mir half das Ganze zu verstehen. Und ihr werdet es nicht glauben, aber es war eine andere Mama, die Ihre Geschichte aufgeschrieben hat. Ein Teil Ihres Lebens hat sie, so wie ich es jetzt tue, zusammengefasst.

Raupelina.de hieß die Seite damals. Leider gibt es sie nicht mehr.

Daher ein ganz kleiner Einblick. Lina wurde mit Trisomie18 geboren, ihre Lebenschance gleich null. Höchstens ein paar Monate zu leben. Doch die Mutter kämpfte und ging mit ihrer Tochter heim, sie tat wirklich alles. Und am Ende lebte sie fast 3 Jahre.

Diese Mutter hat von all den Monaten erzählt und auch von dem Moment an dem RaupeLina zum Schmetterling wurde und in den Himmel flog.

Diese Stärke bewundere ich heute noch sehr und diese Mama bewegte mich sehr.

Und noch etwas sehr wichtiges. Sie schaffte es mit einer kleinen Erklärung, für mich eine Antwort zu finden, auf die Frage: Warum habe ich so ein Kind bekommen? ‚Warum wurde mein Kind so geboren:

 

DAS SpezialKind

Und Gott gab dem vorüberwehenden Wind ein Zeichen und sprach:
"Trage all diese Seelen ihrer Geburtsstunde entgegen, geleite sie in ihre
Erdenheimat zu ihren Familien".
'"Halt ein, oh Herr, gewähre noch einen Augenblick", rief da der Engel.
"Herr, soeben hast du doch die Spezialmutter auserwählt für ein
behindertes Kind Doch dieses Kind, wurde es denn gefragt, ob es bereit ist
mit dieser Behinderung zu leben, auf vieles zu verzichten und immer auf
Hilfe angewiesen zu sein?"
"Sei gewiss", antwortete der Herr. "Dies alles wurde mit Sorgfalt
vorbereitet. Wie das vor sich ging, will ich dir gerne erzählen.
Als es an der Zeit war, nahm ich dieses Kind bei der Hand, ging mit ihm
zum Himmelsrand, zog den Vorhang beiseite und ließ es auf die Erde
schauen. Sein staunender Blick ging von Nord nach Süd, von Ost nach West.
dabei fielen ihm überall auf der Erde verstreut besonders helle Punkte auf.
Die gefielen ihm sehr. Du mein Engel hast dich ja auch schon oft an ihnen
erfreut. In allen Farben des Regenbogens schimmern sie. Nun, eben von
diesen Lichtpunkten fühlte sich das Kind immer mehr angezogen, und es
schaute genauer dorthin. Da bemerkte es mit Befremden, das diesen
Orten starken Lichtes kräftigte, bedrückende Schatten zugehörig sind und es erschrak zutiefst . Hinzu kam, dass es im Herzen die Namen hörte die Menschen diesen "Schatten" gegeben hatten: "Schmerz, Leid, Behinderung,
Verzicht". Da wandte sich das Kind ab, damit wollte es nichts zu tun haben!
Dem fühlte es sich nicht gewachsen. Aber da war noch die Erinnerung an
das besondere Licht und unwillkürlich richtete es seinen Blick wieder
abwärts. Da fiel es wie Schuppen von den Augen und das Kind wusste:
"Die Überwindung dieser Schatten sind die Quellen eben dieses Lichtes."
Als es noch genauer hinschaute, bemerkte es zu seinem Erstaunen:
"An diesen Orten, mit den bedrückenden Schatten, dort wird intensiver gelebt, stärker gerungen und tiefer geliebt!".
Gott schwieg. Auf seinen Antlitz bereitete sich Freude aus, als er seinen
Bericht beendete: "Da wuchs in diesem Kind der Wunsch, an so einem Ort
zu leben, wo das Licht sich mehrt, koste es auch den teuren Preis der
erschwerten Bedingungen! Also schloss ich den Vorhang am Rande des
Himmels und begab mich auf die Suche nach der "Spezialmutter". Das war
nicht ganz leicht. Doch nun ist es soweit."
Nach diesen Worten winkte der Herr das Kind heran, segnete es, neigte
sich zu ihm herab und sprach: "Hörst du den Wind? Er weht durch alle
Zeiten, über alle Orte, vertrau dich ihm an!" Der Wind erhob sich und
trug alle Kinder ihren Familien zu. Ihre Engel folgten ihnen.

DIE Spezialmutter

Haben Sie sich schon einmal Gedanken darüber gemacht, nach welchen Gesichtspunkten die Mütter behinderter Kinder auserwählt werden? Ich stelle mir Gott vor, wie er auf die Erde sieht und sich die Werkzeuge der Arterhaltung mit größter Sorgfalt und Überlegung aussucht. Er beobachtet genau und diktiert dann seinen Engeln Anweisungen ins riesige Hauptbuch.
"Maier, Irmgard: Einen Sohn. Schutzheiliger: Matthias
Förster, Margot: Eine Tochter. Schutzheilige: Cäcilie
Rüster, Carola: Zwillinge. Schutzheiliger? Gebt ihr Gerhard, der ist es gewohnt, dass geflucht wird."
Schließlich nennt er einem Engel einen Namen und sagt lächelnd: "Ihr gebe ich ein behindertes Kind."
Der Engel ist neugierig: "Warum gerade ihr, oh Herr? Sie ist doch so glücklich!" "Eben deswegen!" sagt Gott lächelnd.
"Kann ich einem behinderten Kind eine Mutter geben, die das Lachen nicht kennt? Das wäre grausam."
"Aber hat sie denn die nötige Geduld?" fragt der Engel.
"Ich will nicht, dass sie zu viel Geduld hat, sonst ertrinkt sie in einem Meer von Selbstmitleid und Verzweiflung. Wenn der erste Schock und Zorn abgeklungen sind, wird sie es tadellos schaffen. Ich habe sie heute beobachtet. Sie hat den Sinn für Selbständigkeit und Unabhängigkeit, der bei Müttern so selten und so notwendig ist. Verstehst du, das Kind, das ich ihr schenken werde, wird in seiner eigenen Welt leben. Und sie muss es dazu bringen, in der ihren zu leben. Das wird nicht leicht werden."
"Aber Herr, soviel ich weiß, ist ihr Glaube an dich nicht besonders stark!"
Gott lächelt. "Das macht nichts, das bringe ich schon in Ordnung. Nein, sie ist hervorragend geeignet. Sie hat genügend Egoismus." Der Engel ringt nach Luft. "Egoismus? Ist das denn eine Tugend?" Gott nickt. "Wenn sie sich nicht gelegentlich von dem Kind trennen kann, wird sie das alles nicht überstehen. Diese Frau ist es, die ich mit einem nicht ganz vollkommenen Kind beschenken werde. Sie weiß es zwar noch nicht, aber sie ist zu beneiden. Nie wird sie ein gesprochenes Wort als Selbstverständlichkeit hinnehmen. Nie einen Schritt als etwas Alltägliches. Wenn ihr Kind zum ersten Mal "Mama" sagt, wird ihr klar sein, dass sie ein Wunder erlebt. Wenn sie ihrem Kind einen Baum, einen Sonnenuntergang schildert, wird sie ihn so sehen, wie nur wenige Menschen meine Schöpfung sehen. Ich werde ihr erlauben, vieles deutlich zu erkennen, was auch ich erkenne - Unwissenheit, Grausamkeit, Vorurteile - und ich werde ihr erlauben, sich darüber zu erheben. Sie wird niemals allein sein. Ich werde bei ihr sein, jeden Tag ihres Lebens,  jede einzelne Minute, weil sie ihre Arbeit ebenso sicher tut, als wäre sie hier neben mir."
"Und was bekommt sie für einen Schutzheiligen?" fragt der Engel mit gezückter Feder.
Da lächelt Gott: "Ein Spiegel wird genügen!"

Diese „Erklärung“ half mir persönlich sehr. Es mag Glaubenssache sein, ja. Aber in so einem Moment weiß man nicht weiter. Kann dir denn sonst irgendjemand erklären warum genau DEIN KIND, diesen verdammt harten Weg gehen muss? NEIN.

Diese Mama half mir mit dieser Erklärung, es zu akzeptieren, es anzunehmen und das Gute darin zu sehen.

DAS GESCHENK, das ganz besondere Geschenk und die Aufgabe die dahintersteht.

Diese Aufgabe lehrte uns unglaublich viel.

Ein paar davon möchte ich mich euch teilen.

 

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2) Warten

Warten bekam eine ganz neue Bedeutung. Für einen ungeduldigen Menschen wie mich, war das eine verdammt harter Lernprozess. Wir jammern oft schon weil wir eine Stunde beim Arzt sitzen oder 5 Minuten länger in einer Schlange anstehen müssen. Analysieren die Kassenschlangen beim Einkaufen, um ja bei der schnellsten zu landen. Alles, aber auch wirklich alles ist nichts mehr.

Wir warteten Tage auf den nächsten Schritt.

Kämpften Wochen für einen kleinen Erfolg.

Wartezeiten bei Ärzten und Krankenhäusern von 4-10 Stunden.

Warten füllte unser Leben erstmal neu aus.

Kostbarkeit der Familie und Freunde

Was hätten wir nur ohne sie gemacht.

Wir lebten anfangs nicht mehr mit der Welt.

Es ist wirklich so, alles weitere dreht sich weiter, Rechnungen kommen,

Briefe, Wäsche, Haushalt usw. doch man ist mit tausend anderen Dingen beschäftigt. Mit etwas viel wertvollerem.

Unsere Familie stärkte uns den Rücken so gut es ging, in allen möglichen Dingen.

Und zuhause, waren die Freunde da um uns ein wenig „Normalität“ zu geben. Ein wertvolles Gut, in schweren Zeiten.

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3) Der Blick aufs Leben ändert sich.

Dies bedeutet nicht, dass man von nun an keine Fehler mehr macht oder alles immer so wie es sich gehört.

Nein bestimmt nicht.

Aber man lernt, dass

gesund zu sein das aller aller größte Geschenk ist.

Und Menschen, die gesund sind, die gesunde Kinder haben, (ich gestehe, manchmal zähle auch ich mich dazu bei meinen gesunden Kindern) jammern über ab und an schlaflose Nächte, weil, BAUCHWEH, weil ZAHNWEH, weil das ganz alltägliche ein Kind quält. Aber das ist gut so und gehört auch so.

Aber wenn man die Nächte aufstehen muss, weil ein Monitor piepst, weil man Sonde legen muss, weil man Absaugen muss, weil man Sondieren muss, weil man früh raus muss, weil man von Arzt zu Therapeut rennt. Usw. DAS sollte nicht so sein.

Heute kann ich im Vergleich „behindertes“ Kind zu gesundem Kind sagen, das erste Lebensjahr, bestand zu 90 Prozent aus Arztbesuchen, Therapiebesuchen, Therapiezeiten zu Hause und das warten darauf. Es ist absolut kein Vergleich zu dem ersten Lebensjahr eines kerngesunden Kindes.

Und als Mutter von beidem weiß ich sehr wohl wie anstrengend auch gesunde Kinder manchmal sein können. Aber es ist wirklich absolut kein Vergleich.

Und klar gibt es auch noch kleine Kämpfer die viel stärker kämpfen und deren Supermamas und Papas noch weitaus mehr leisten müssen wie wir. Aber ich weiß, dass genau diese Mamas und Papas wissen, wie es in uns aussieht und wir für unsere kleinen Kämpfer kämpfen mit jedem einzelnen Körperteil nur damit es ihnen besser geht.

Denn wir wissen, dass wir kein Mitleid wollen, wir wissen, dass der sehnlichste Wunsch nach Gesundheit der größte ist.

Und wir wünschen uns, dass die Mamas und Papas da draußen verdammt nochmal glücklich sein sollen wenn die Kinder gesund sind. Dass sie nicht anfangen Probleme zu suchen, wo keine sind, dass sie nicht anfangen den Kindern die Kindheit zu nehmen.

Dreck und Sand essen, Hinfallen, Beulen am Kopf und den Beinen, Wunden vom lebensfreudigen spielen, nichts aber auch gar nichts darf ein Kind mehr haben dann ist es gleich schwerstkrank und muss ins Krankenhaus oder zum nächsten Arzt.

Ein Kind muss heutzutage am besten mit einem Jahr perfekt sprechen, laufen und gleichzeitig essen können, und wenn eines davon nicht passt steckt gleich irgendeine Krankheit dahinter.

Verdammt wir sind alle groß geworden ohne ständig zu Ärzten, Psychologen etc. zu rennen.

Und wie verdammt froh bin ich, dass ich genau solche Besuche mit meinen gesunden Kindern nicht brauche.

Oft darf ich mir anhören, „der kann doch da runterfallen“ ich, ja kann er, ich hab es ihm gesagt, er wird es dann merken.“

Seid froh über den Lebensdrang den die Kinder haben. Seit froh über die Kreativität die sie versprühen, seit froh über die unbeschwerte Art

Seid froh, dass auch mal ein Zeh oder ein Arm nicht gleich der Norm ist. Denn wie verdammt langweilig wäre die Welt wenn wir alle so tanzen wie der andere.

Mein kleiner besonderer Engel tanzt ganz anders, aber nicht weil ich es mir gewünscht habe. OH nein, ich würde alles dafür tun um das Leid und den verdammten Schmerz den er ertragen muss zu unterbinden. Ich würde alles auf mich nehmen nur das er eine so ganz normale Kindheit ohne Ausstoßen, ohne Krankenhausbesuche, ohne Arztgerenne haben könnte.

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4) Das Leben mit dem Wort BEHINDERUNG

Warum mit dem Wort?

Das Wort Behinderung ist für mich persönlich kein schlimmes Wort, aber in der Gesellschaft ist dieser Begriff mit so viel Negativität behaftet.

Jeder kennt die Sprüche:

BIST DU BEHINDERT oder was

Bist du bekloppt

Das ist doch behindert

Etc.

Daher:

Am liebsten würde ich das Wort BEHINDERUNG in BESONDERHEIT umbenennen. Eine 100% BESONDERHEIT: Denn genau das sind sie. Das Wort Behinderung ist in unserer Gesellschaft schon so belastet. Und die meisten wissen nicht einmal wie sie reagieren sollen wenn sie jemand versuchen zu erklären, dass man eine Behinderung hat. Wäre es denn nicht viel einfacher zu erklären welche Besonderheit man hat?!?

Ich versuche mich immer in die Lage des Kindes zu versetzen. Wenn mein Sohn mich fragt, warum kann der Mensch da nicht laufen? Warum hat der Mensch keine Arme? Warum habe ich da kein Ohr?

SO und jetzt versuchen wir dem Kind mit dem Wort BEHINDERUNG das zu erklären.

Ich für meinen Teil erkläre meinem Kind nicht, dass er BEHINDERT ist.

NEIN er ist BESONDERS. Und ich erzähle ihm, dass es ganz viele Menschen gibt, wie die Mama, den Papa, Oma, Opa, etc. die alle ganz normal geboren wurden. Die sehen alle ziemlich gleich aus. Und dann gibt es ein paar die besonders geboren wurden, oder durch einen Unfall besonders werden. Und jedes Mal wenn ich es ihm so erkläre warum er kein Ohr hat, lacht er. Weil er ein kleiner besonderer Mensch ist.

Was sagt Ihr?

Menschen mit Besonderheiten gehören in die Mitte der Gesellschaft, wie sollen wir es schaffen wenn es schon an dem Wort Behinderung scheitert. Vielleicht können wir schon mit dem Austausch eines einzigen Wortes einen kleinen Schritt dazu beitragen

Denn seit doch mal ehrlich, wie viele von euch haben das Wort Behinderung nicht schon einmal als Ausdruck verwendet. Wäre es denn nicht dann angemessen den Menschen endlich den Respekt zu zeigen und sie nicht als Aussätzige zu bezeichnen, sondern sie endlich als Menschen von uns anzuerkennen und sie zur Besonderheit unserer Gesellschaft zu machen?

Ein Projekt im Projekt

BESONDERHEIT statt BEHINDERUNG!!! Wer ist dabei!?